Professori Hisayo Katsui: Miksi vammaistutkimusta?
Kiinnostukseni vammaisuuteen alkoi teini-iässä. Koulunopettajani kysyi, kuka haluaisi mennä tekemään vapaaehtoistyötä vammaisten henkilöiden laitokseen viikonloppuna. Vastasin: ”Minä haluan!” Muutaman muun oppilaan kanssa menimme laitokseen, joka sijaitsi kaukana kaupungista vuorilla. Ensimmäistä kertaa elämässäni kohtasin henkilöitä, jotka ovat syvästi kehitys- ja monivammaisia ihmisiä. Olin yllättynyt, sillä en ollut nähnyt heitä aiemmin 14 vuoden aikana. Mietin silloin, miksi en ollut nähnyt heitä aikaisemmin. Silloin tajusin, että syy oli se, että heidät oli eristetty laitokseen kauas kaupungista. Aloin huomata yhteiskunnan rakenteellisia ongelmia. Vierailun jälkeen kirjoitin esseen. Esseessä tunnistin omat ennakkoluuloni heitä kohtaan ja kirjoitin: ”Unelmoin ajasta, jolloin voimme elää yhdessä vammaisten henkilöiden kanssa samassa yhteisössä… sitä varten jokaisen meistä täytyy muuttua.”
Maailman terveysjärjestön mukaan 16 % maailman väestöstä on vammaisia henkilöitä. Se tarkoittaa, että joka kuudes ihminen on vammainen. Yhteiskunnassa ihmiset ajattelevat usein, että vammaisuus on (joka kuudennen) ihmisen ongelma. Yhteiskunta pyrkii korjaamaan vammaisia henkilöitä lääketieteellisellä hoidolla, lääkityksellä ja kuntoutuksella, jotta he sopisivat yhteiskuntaan. Ja kun he eivät sovi, heidät suljetaan pois ja eristetään laitoksiin, kuten näin tapahtuvan Japanissa. Suomessa tilanne on ollut samankaltainen.
Vammaistutkimuksessa pyrimme systemaattisesti tutkimaan vammaisuutta sekä paikallisessa että globaalissa yhteiskunnassa eri näkökulmista, mukaan lukien sosiaaliset, kulttuuriset ja poliittiset näkökulmat. Vammaistutkimuksessa ymmärrämme vammaisuuden sosiaalisena ilmiönä, joka tapahtuu vammaisen henkilön ja ympäristön välisessä vuorovaikutuksessa. Meitä kiinnostaa menneisyys, nykyisyys ja tulevaisuus. Tässä professorin virkaanastujaisluennossa kysyn: ”Miksi vammaistutkimusta?” Tarkastelen sitä kolmesta näkökulmasta: 1) nykypäivän näkökulmasta, 2) historiallisesta näkökulmasta ja 3) globaalista näkökulmasta. Käytän omaa ja tutkimusryhmämme tutkimusta vastatakseni kysymykseen.
Nykypäivän näkökulma
Kaksi tuoretta julkaisua: ”Disability, Happiness and the Welfare State: Finland and the Nordic Model” ja selvitysraportti: “Epävarmuutta ja vaihtelevaa osallisuutta” kuvaavat nykytilannetta ihmisoikeuksien toteutumisesta vammaisten henkilöiden arjessa. Tutkimustulosten mukaan vammaiset ihmiset tyypillisesti kokevat laaja-alaista eriarvoisuuden kasautumista arjessaan. Monilla vammaisilla ihmisillä on pelkoja lähitulevaisuuden suhteen nykyisen hallituksen leikkauspolitiikan myötä. Mutta samalla, vammaisia ihmisiä ei tule ”uhriuttaa” yksinomaan haavoittuvaksi ryhmäksi. Osa selvitykseen osallistuneista vammaisista ihmisistä korosti, ettei heillä ollut vammaisuuteen pohjautuvia syrjinnän kokemuksia. Silloin kun vammaispalvelu toimii saumattomasti, tai opettaja, perhe, kollega tai sosiaalityöntekijä olisivat avuliaita ja ystävällisiä, he pystyisivät elämään yhdenvertaista elämää muiden kanssa.
Menneisyyden näkökulma
Kun katsotaan historiaamme vammaisuuden näkökulmasta, se on karu. Meillä oli voimassa Avioliittolaki 1960-luvun loppuun asti ja Sterilisaatiolaki 1970-luvulle asti. Näillä laeilla vammaisilta ihmisiltä kiellettiin oikeus avioliittoon, ja pakkosterilisaatio sekä pakkoabortti olivat laillisia heitä kohtaan, mikä loukkasi heidän lisääntymisoikeuksiaan vakavasti. Viittomakieli oli kouluissa kielletty 1970-luvulle asti. Laitosasuminen jatkuu edelleen, ja vielä tänäkin päivänä 400 vammaista henkilöä elää laitoksissa. Toki positiivista kehitystäkin on tapahtunut. Esimerkiksi Helsingin yliopiston vammaiset opiskelijat perustivat vammaisjärjestön, Kynnys ry:n. Järjestön keskeisimpiin hahmoihin kuuluva Kalle Könkkölä valittiin kansanedustajaksi 1980-luvulla ja vammaisliikkeen lahjoituksella perustettiin vuonna 2013 vammaistutkimuksen professuuri. Lisäksi YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien yleissopimus hyväksyttiin vuonna 2006.
Globaali näkökulma
Tein postdoc-tutkimukseni Ugandassa. Olin vaikuttunut Ugandan positiivisen erityiskohtelun politiikasta. Eduskunnan 200 jäsenestä viiden tulee olla vammaisia henkilöitä. Tämä ei koske vain korkeinta tasoa, vaan myös ruohonjuuritasolla kyläneuvostoissa vammaiset henkilöt ovat edustettuina. Minua kiinnostivat myös vammaisten naisten kokemukset Pohjois-Ugandassa sisällissodan loppuvaiheessa. Haastatteluissa he sanoivat olevansa onnekkaita. He olivat onnekkaita, koska monet muut vammaiset henkilöt jäivät matkalle, kun koko kylä joutui pakenemaan konfliktia. Monet kuolivat matkalla pakolaisleireille, koska he eivät voineet nähdä, eivät voineet kuulla, liikkuivat hitaasti tai pitivät ääntä, kun heidän olisi pitänyt olla hiljaa. Leireillä oli vain muutamia kansainvälisiä avustusjärjestöjä, eivätkä ne kiinnittäneet huomiota vammaisten pakolaisten tarpeisiin. Paikalliset ugandalaiset vammaisjärjestöt olivat niitä, jotka neuvottelivat avustusjärjestöjen kanssa saadakseen heidät huomioimaan vammaiset pakolaiset.
Kolmessa näkökulmassa olen havainnut kaksi mekanismia. Ensimmäinen mekanismi on kielteinen kehä. Kun ihmisillä yhteiskunnassa on ennakkoluuloja vammaisia henkilöitä kohtaan, heillä on myös matalat odotukset vammaisia kohtaan. Tämä rajaa vammaisten ihmisten mahdollisuuksia. Kielteiset kokemukset sisäistetään, mikä johtaa vammaisten henkilöiden heikkoon itsetuntoon, passiivisuuteen ja eristäytymiseen. Eristäytyneisyys puolestaan vahvistaa ennakkoluuloja. Toinen mekanismi on myönteinen. Positiivisen erityiskohtelun avulla luodaan lisää mahdollisuuksia vammaisille henkilöille. Tällaiset myönteiset kokemukset sisäistetään, mikä johtaa vahvempaan itsetuntoon. Vammaisista ihmisistä tulee aktiivisempia ja paremmin yhteiskuntaan mukaan otettuja, mikä auttaa luomaan uuden normin, jossa vammaiset henkilöt ovat olennainen osa yhteiskuntaa. Nämä kaksi mekanismia tapahtuvat eri paikoissa ja eri aikoina.
Miksi vammaistutkimusta?
Vammaisuuden näkökulma auttaa meitä ymmärtämään yhteiskuntamme aukkoja ja mahdollisuuksia. Voimme tarkastella epäoikeudenmukaisuutta ja eriarvoisuutta menneisyydessä ja nykyisyydessä, ja tämän ymmärryksen pohjalta voimme hahmottaa vaihtoehtoisia tulevaisuuksia. Haluaisin omistaa professorin virkaanastujaisluentoni Kalle Könkkölälle sekä paikallisille ja globaaleille vammaisaktivisteille, jotka väsymättömästi tekevät työtä sen eteen, että yhteiskunnastamme tulisi parempi paikka kaikille.
Teksti on tiivistetty vammaistutkimuksen professori Hisayo Katsuin Helsingin yliopistossa 4.12.2024 pitämästä juhlaluennosta.
Vatublogi
Vatublogin tarkoitus on toimia vammaistutkijoiden keskustelufoorumina, jossa tutkijat voivat kertoa tutkimustuloksista, vaihtaa ajatuksia ja oppia toinen toisiltaan. Samalla se tarjoaa ikkunan kotimaiseen vammaistutkimukseen myös muille aiheesta kiinnostuneille.
Kirjoittajaohjeet löydät: /sites/vammaistutkimus.fi/files/2024-12/Vatublogin%20kirjoittajaohjeet.pdf